Orang dengan Lupus (Odapus) kerap menghadapi tantangan yang tidak hanya berkaitan dengan kesehatan, tetapi juga stigma dan minimnya pemahaman masyarakat. Meski tampak sehat secara fisik, banyak penyandang lupus atau biasa disebut Orang dengan Lupus (Odapus) harus berjuang menghadapi nyeri kronis, kelelahan ekstrem, hingga gangguan organ yang tidak terlihat oleh orang lain. Kondisi inilah yang membuat lupus menjadi salah satu bentuk disabilitas tak tampak (invisible disability) yang masih sering terabaikan.
Persoalan tersebut mengemuka dalam talkshow bertajuk Optimalisasi Dukungan Terpadu bagi Orang dengan Lupus melalui Edukasi, Inklusi, dan Advokasi yang digelar di Gedung FISIPOL 2 Universitas Gadjah Mada (UGM), Sabtu (13/6). Kegiatan yang mempertemukan akademisi, Odapus, pegiat difabel, dan pemangku kepentingan ini menegaskan pentingnya membangun dukungan yang lebih inklusif bagi Odapus.
Dalam pengantar kegiatan, ditegaskan bahwa dukungan bagi Difabel Tak Tampak bukan hanya persoalan kesehatan, melainkan juga menyangkut kemanusiaan, aksesibilitas, dan keadilan sosial.
Ketua Unit Layanan Disabilitas (ULD) UGM, Dr. Wuri Handayani, menjelaskan bahwa banyak difabel memiliki kondisi yang tidak tampak secara fisik sehingga kebutuhannya sering kali tidak dikenali oleh lingkungan sekitar. Ia mencontohkan penggunaan simbol bunga matahari di sejumlah negara sebagai penanda bagi Difabel Tak Tampak.
“Ketika menggunakan simbol bunga matahari, masyarakat dapat memahami bahwa seseorang memiliki kebutuhan khusus yang mungkin tidak terlihat secara kasat mata,” ujarnya.
Menurut Wuri, pengakuan terhadap disabilitas tak tampak merupakan langkah penting untuk menciptakan lingkungan yang lebih inklusif. Sebab, banyak difabel menghadapi hambatan bukan hanya karena kondisi kesehatannya, tetapi juga karena kurangnya pemahaman masyarakat.
Perspektif serupa disampaikan Dr. dr. Ayu Paramaiswari, Sp.PD., Subsp,R. (K) yang menilai bahwa lupus tidak dapat dipandang semata sebagai persoalan medis. Melalui program pengabdian kepada masyarakat yang menjadi bagian dari kegiatan ini, ia berharap berbagai pihak dapat memperkuat dukungan bagi Odapus.
“Kami berharap dukungan bagi Odapus dapat semakin kuat, baik dari keluarga, komunitas, organisasi masyarakat maupun pemerintah, sehingga dapat mendorong kebijakan yang lebih komprehensif,” katanya.
Dalam paparannya, Dokter Ayu menjelaskan bahwa lupus merupakan penyakit autoimun yang menyebabkan sistem kekebalan tubuh menyerang jaringan dan organ tubuh sendiri. Penyakit ini dikenal sebagai “penyakit seribu wajah” karena gejalanya sangat beragam dan dapat menyerang berbagai organ tubuh.
“Lupus sering disebut sebagai penyakit seribu wajah karena gejalanya sangat beragam dan dapat menyerang berbagai organ,” jelasnya.
Selain ruam khas berbentuk kupu-kupu pada wajah, lupus dapat memengaruhi sendi, ginjal, paru-paru, jantung, hingga sistem saraf. Banyak gejalanya tidak terlihat dari luar, seperti nyeri sendi, gangguan konsentrasi, sakit kepala berat, dan kelelahan kronis yang sering disalahartikan sebagai rasa lelah biasa.
Menurut Dokter Ayu, salah satu tantangan terbesar adalah keterlambatan diagnosis. Gejala lupus sering menyerupai penyakit lain sehingga banyak pasien harus menunggu bertahun-tahun sebelum mendapatkan penanganan yang tepat. Kondisi tersebut semakin berat karena sekitar 90 persen Odapus adalah perempuan yang juga menghadapi dampak psikologis akibat perubahan fisik yang ditimbulkan penyakit maupun pengobatan.
“Kelelahan pada pasien lupus seringkali disebabkan oleh banyak faktor, mulai dari aktivitas penyakit, anemia, gangguan tidur, nyeri kronis, hingga kecemasan yang mereka alami,” ungkapnya.
Perspektif penyintas disampaikan Ian Sofyan, pendiri komunitas Sahabat Cempluk. Sebagai Odapus, ia memahami bagaimana sulitnya hidup dengan kondisi yang tidak selalu terlihat oleh orang lain.
“Banyak orang melihat kami tampak sehat dari luar, padahal kondisi tubuh di dalam bisa sangat berbeda,” ujarnya.
Ian mengisahkan bahwa gejala lupus telah ia alami sejak kecil, namun diagnosis baru diperoleh bertahun-tahun kemudian. Selama masa itu, banyak keluhan yang ia rasakan tidak dipahami oleh lingkungan sekitar. Pengalaman tersebut juga dialami banyak Odapus lainnya yang kerap dianggap berlebihan atau bahkan dicap malas.
Menurut Ian, stigma menjadi salah satu tantangan terbesar yang harus dihadapi oleh Odapus. Berbagai penelitian menunjukkan bahwa sebagian besar pasien pernah dianggap tidak produktif karena sering merasa lelah atau membutuhkan waktu istirahat lebih banyak dibanding orang lain.
“Bernapas, berpikir, dan berkonsentrasi pun bisa menjadi pekerjaan berat bagi sebagian pasien lupus,” katanya.
Selain dampak fisik, lupus juga membawa konsekuensi psikologis. Rambut rontok, perubahan bentuk tubuh akibat penggunaan steroid, serta keterbatasan aktivitas sering memengaruhi rasa percaya diri pasien. Sayangnya, persoalan-persoalan tersebut masih jarang dipahami oleh masyarakat.
Sementara itu, Aris Sujatmiko dari Dinas Tenaga Kerja dan Transmigrasi DIY menyoroti pentingnya pengakuan hak-hak Odapus dalam dunia kerja. Ia mengingatkan bahwa putusan Mahkamah Konstitusi yang memasukkan penyakit kronis tertentu dalam spektrum difabilitas harus diikuti dengan langkah nyata untuk memastikan akses yang setara bagi difabel.
“Kesadaran inklusif tidak hanya harus tumbuh di perusahaan, tetapi juga di lingkungan kerja secara keseluruhan,” ujarnya.
Menurut Aris, orang dengan lupus tetap dapat bekerja secara produktif apabila memperoleh akomodasi yang layak. Fleksibilitas waktu kerja, dukungan lingkungan, dan pemahaman dari rekan kerja menjadi faktor penting yang memungkinkan mereka menjalankan pekerjaan secara optimal.
“Fleksibilitas, penyediaan fasilitas, dan pemahaman dari lingkungan kerja menjadi kunci agar penyandang disabilitas dapat bekerja secara optimal,” katanya.
Talkshow ditutup dengan penegasan bahwa lupus bukanlah akhir dari produktivitas seseorang. Sebaliknya, kondisi tersebut menunjukkan pentingnya membangun lingkungan yang lebih inklusif, baik di kampus, tempat kerja, maupun ruang sosial lainnya. Melalui edukasi, advokasi, dan dukungan yang berkelanjutan, Odapus diharapkan tidak lagi dipandang dari keterbatasannya, melainkan sebagai warga negara yang memiliki hak dan kesempatan yang sama untuk berpartisipasi dalam kehidupan bermasyarakat. (Ast)
