M. Joni Yulianto, saksi ahli dalam Uji Materiil Undang-Undang Nomor 8/2016, dalam sebuah diskusi via zoom meeting akhir Desember 2025 mengatakan bahwa berkaitan dengan perluasan ragam disabilitas dan perlakuan Disabilitas Tak Tampak, bagian dari konsekuensi dimana disabilitas itu sesuatu yang berkembang, sebagaimana hal tersebut digarisbawahi oleh Konvensi Hak Penyandang Disabilitas atau UNCRPD.

Karena menurutnya sebagai bentuk solidaritas dari gerakan isu disabilitas, yang terpenting adalah bagaimana semua bisa melihat ini sebagai sebuah aspirasi yang perlu dikaji dan menjadi ranah pendiskusian. Sehingga pada saat Fauzi, Raisa dan teman-teman Disabilitas Tak Tampak berkomunikasi dan menyampaikan gagasan terkait dengan uji material ini ia berpikir ini adalah : 1. Bentuk mematangkan instrumen dari hak asasi difabel. 2. Dalam konteks disabilitas baik itu keilmuannya, pergerakannya ini bagian upaya mematangkan variabel-variabel itu.

Joni Yulianto ingin berangkat dari bagaimana  semua memahami Disabilitas  Tak Tampak. Tapi sebelum ke sana, ia ingin mengatakan sebenarnya ada kekeliruan besar yang sehari-hari digunakan yakni istilah disabilitas. Menurutnya ini problematik karena tidak banyak yang menyinggung, misalnya sebagian aktivis difabel atau yang mempelajari disiplin ilmu disabilitas sangat memahami  ada perbedaan clear antara impairment, disability dan handicap, kalau mengacu pada International Classification of Functioning Disability and Health (ICF).

"Yang sehari-hari kita sebutkan sebagai fisik, sensorik, intelektual, dan psikososial, itu impairment. Itu bukan disabilitas. Kalau kita mengacu pada definisi bahwa disabilitas adalah interaksi antara hilang atau berkurangnya fungsi dengan lingkungan," ungkap Joni. Menurutnya CRPD  dan Undang-undang mengatakan itu, tapi begitu bicara ragam, ada kekeliruan bersama karena selalu diucapkan bahkan oleh para aktivis difabel, karena itulah kemudian memahami disabilitas itu menjadi sempit karena sehari-hari mindset kita dipersempit oleh kekeliruan bersama. Jadi tidak ada disabilitas sensorik netra, sensorik Tuli. Disabilitas fisik itu tidak ada sebab itu impairment. Jadi semua harus memahami itu. "Hari ini kita harus paham bahwa kita ada kekeliruan konsepsi berpikir yang kita lisankan setiap hari termasuk dalam teks regulasi kita," jelas Joni.

Nah, kalau sudah menyadari kekeliruan itu maka kemudian Joni mengajak untuk melihat disabilitas yang di Undang-undang dan CRPD itu dalam spektrum yang benar. Bukan lagi soal impairment tapi disabilitas itu beyond impairment karena dia adalah interaksi antara impairment dengan lingkungan serta perilaku dengan kebijakan dan sebagainya yang menyebabkan hambatan. Di situlah disabilitas. Sehingga tidak relevan ketika dikatakan disabilitas sebagai fisik, sensorik, dll.

Kalau melihat dalam spektrum yang lebih luas maka sebenarnya impairment itu lebih luas dan tidak membicarakan apa penyebab dari impairment. Tapi karena menyebut disabilitas, selama ini secara tidak sadar mengkategorisasi ke dalam impairment maka menjadi sulit ketika melihat ragam-ragam yang lebih kompleks dari disabilitas itu sendiri. Maka itu sebenarnya sudah sangat tepat ketika teman-teman mendapat terminologi Disabilitas Tak Tampak akibat penyakit kronis.

Ada variabel penyakit kronis yang menyebabkan certain impairment, certain level, at certain situation and condition. Impairment itulah yang kemudian dalam interaksinya dengan lingkungan apalagi ketika lingkungan belum bisa me-recoqnize itu menjadi sebuah hambatan yang semakin besar di berbagai aspek pendidikan, ketenagakerjaan, layanan perlindungan sosial dan sebagainya. Disitulah disabilitas terjadi dan kemudian berdampak pada hambatan partisipasi sosial yang lebih luas. Itulah sebenarnya yang menurut Joni bagaimana melihat spektrum disabilitas yang menyebabkan penyakit kronis  yang kemudian dia tak tampak, karena dia ada di luar dari kategori yang selama ini dipahami dan yang pertama dan kedua serta secara fisik itu tidak bisa diidentifikasi dengan mudah.

Bagaimana Gerakan Difabel Merespon Ini?

Kemudian bagaimana gerakan difabel mestinya merespon ini. Menurut Joni, bisa dengan melihat di berbagai negara, Inggris, Australia, Jerman, dan banyak negara yang saat ini dalam perkembangan teori, penemuan teori, perkembangan skema layanannya kemudian me-recoqnize tapi memastikan regulasi itu in place terkait Disabilitas Tak Tampak. Dalam konteks gerakan difabel, pertanyaannya adalah sejauh mana, sebagai salah satu bagian dari kelompok minoritas itu punya semangat, spirit, dan prinsip solidaritas perjuangan bersama.

Advokasi itu membesar ketika kepentingan difabel didukung oleh banyak pihak dan lebih banyak kawan yang menyuarakan dan kepentingan disurakan oleh lebih besar kelompok. Sementara keadaan sekarang adalah ada fragmentasi disabilitas, fragmentasi kedaerahan lebih besar, ditambah lagi perkembangan advokasi kemudian timbul "Wah, ada lagi nih yang pengin disebut disabilitas".

Menurut Joni, justru yang penting untuk dibuka adalah bagaimana teman-teman difabel dan aktivis punya rumah diskusi yang cair dan terbuka yang siapapun bisa men-chalenge untuk mencari kesepakatan untuk sepakat atau untuk tidak sepakat atau kesepakatan untuk membangun agenda gerakan bersama. Ini yang sekiranya perlu diperkuat untuk gerakan sehingga menurut Joni, ia lantas mengajak kepada kawan-kawan bahwa kalau  kembali pada spektrum disabilitas itu sebenarnya perkembangan itu sangat mungkin terjadi sehingga  sangat membutuhkan pikiran-pikiran yang terbuka untuk melihat berbagai perkembangan.

Dan sebagai tantangannya adalah siapkah kebijakannya untuk mengakomodasi? Jangankan mengakomodasi perkembangan itu, mengakomodasi yang sudah ada di atas kertas saja belum tentu berjalan dengan baik dan harus terus diadvokasi. Menurut Joni, itu yang jadi musuh bersama saat ini. Musuh bersama itu bukan perbedaaan pendapat karena justru perbedaan itu yang harus disatukan. Tantangan besar lainnya adalah mendorong supaya kebijakan, praktik, program, perilaku dan seterusnya menjadi menjadi semakin adil dan inklusif buat semua. Itu yang harus dipegang bersama untuk membangun solidaritas dalam menguatkan gerakan.

Ada satu pertanyaan lagi yang diajukan kepada Joni terkait asesemen. Pertanyaannya, Disabilitas Tak Tampak ini adalah ruang di mana orang dengan mudah mendapatkan keuntungan tertentu kemudian men-declare dirinya sebagai orang dengan disabilitas. Anggapan ini bisa jadi betul maka penting untuk dibangun mekanisme asesmen.

Sekarang pun saat ini sedang terjadi orang yang benar-benar difabel belum tentu ia mendapatkan surat dengan mudah sebagai orang dengan disabilitas dan sebaliknya. Orang yang mungkin tidak punya hambatan tertentu untuk kepentingan tertentu. Ia bisa mendapatkan surat keterangan sebagai disabilitas. Joni mengaku bertemu  dengan beberapa orang dan secara terbuka bicara bahwa ia bisa diterima di pekerjaan karena pakai surat keterangan disabilitas dan menggunakan formasi khusus disabilitas. Artinya asesmen ini bukan hanya untuk melihat apakah Disabilitas Tak Tampak  hanya untuk melihat apakah Disabilitas Tak Tampak ini benar-benar disabilitas atau tidak karena benar-benar urgen bahkan untuk saat ini. Dan ini perlu dilakukan dengan sangat multidisiplin dengan melibatkan berbagai disiplin.

Joni mencontohkan ketika pernah belajar di Inggris pada tahun 2008. Di sana ada skema rijit untuk melihat disabilitas bahkan calon mahasiswa seperti dirinya untuk men-declare bahwa "saya seorang difabel, saya punya impairment bahwa saya seorang difabel, saya punya imparment penglihatan, saya buta total dan seterusnya". Kemudian mereka masih melakukan beragam asesmen untuk melihat bukan hanya benar atau tidak  tapi bahwa saya tidak melihat tapi kemudian sejauh mana saya membutuhkan dukungan dan bantuan dalam proses belajar. Sehingga pelibatan bukan hanya dokter tapi juga psikolog sampai orang yang memiliki keahlian disabilitas termasuk pelaku dari organisasi disabilitas itu menjadi sangat urgen untuk terlibat dalam skema atau proses asesmen ini.

Nah, model yang dibangun di Inggris mulai dari yang paling sederhana : mereka mengacu pada pertanyaan dasar Washington Group Questions (WGC) dari situ jika terindikasi oleh salah seorang expert (ahli) untuk memverifikasi kemudian di level berikutnya, sesuai dengan temuannya. Ia kemudian dirujuk entah ke psikolog kalau memang ada identifikasi gejala yang mengindikasikan impairment-nya terkait psikososial. Atau kepada orang yang punya keahlian tumbuh kembang misalnya, atau yang terkait dengan ortopedi  sesuai dengan temuan itu. Bisa jadi asesmen itu dilakukan bertingkat sampai dengan tiga atau empat level.

Peluangnya di Indonesia meski dibilang di kekurangan ahli dan kekurangan stok terapis yang cukup dan seterusnya, di beberapa desa yang didampingi oleh Sigab caranya dengan membekali kader posyandu untuk menemukan seseorang yang mengalami impairment dan mengalami disabilitas. Dan itu cukup bekerja sampai akhirnya mereka merujuk baik kepada dokter, merujuk ke psikolog dan seterusnya. "Jadi sebenarnya kita bisa membangun  model itu meski perlu proses panjang untuk melakukannya. Dengan situasi saat ini, asesment itu jadi hal urgen yang bisa kita wujudkan, "pungkas Joni.

Sementara itu, Bahrul Fuad, saksi ahli lainnya menyatakan kebanggaannya sebab banyak anak muda disabilitas yang kreatif  seperti Fauzi, Raissa saja dan Fadel. Menurutnya mereka berpikirnya lebih logis, konstruktif, sehingga ketika dirinya  diminta Fauzi dan ditawari sebagai saksi ahli di Mahkamah Konstitusi (MK) menurutnya ini kesempatan untuk membangun diskursus wacana publik berkaitan disabilitas.

"Kita baiknya tidak terjebak oleh kubu."wah, ini tidak mengembalikan pada medical approach. " Tidak seperti itu. Tapi kita berpikirnya secara jernih dengan melihat berbagai faktor. Setelah saya berbincang dengan  Raissa, Fauzi dan mas Fadel. Saya sampaikan dengan mendengarkan pengalaman teman-teman yang memiliki penyakit kronis Disabilitas Tak Tampak ini akhirnya saya melihat bahwa memang benar ini apa yang mereka alami masih dalam definisi apa yang ada di CRPD. Ini sangat terbuka dan tidak tertutup, sangat cair dan sesuai dengan situasi dan konteks tertentu maka ketika sekarang ada teman yang alami penyakit kronis kemudian mengajukan Juditial Review berkaitan definisi disabilitas fisik, itu masuk memang," jelas Bahrul.

Ia menambahkan bahwa disabitas juga mengalami hambatan fungsional dan lingkungan serta sikap itu masuk dan sangat sesuai maka ini harus diwacanakan dan harus dilihat bahwa mereka juga memiliki hak yang sama. Sederhananya seperti ungkapan : "lho, saya itu mengalami lho Cak Fu. Saya kadang kalau berkerja terlalu lama sakit tapi kantor tidak ada fasilitas untuk istirahat kemudian saya juga akhirnya distigma bahwa kami lambat dan tidak produktif. Ini di konsepnya. "

Berkaitan dengan pertanyaan pertama bagaimana kondisi Disabilitas Tak Tampak dengan terjadinya multiplex discrimination (diskriminasi ganda_red). Apabila misalnya diskriminasi berlapis dengan gender perempuan, ini jika seorang perempuan yang mengalami disabilitas, dan mengalami penyakit kronis. Itu bisa terjadi justru menimbulkan diskriminasi dan stigma. Contoh gamblang dalam  peran domestik yakni saat ada perempuan kemudian mengalami penyakit kronis dan dalam konsep masyarakat patriarki perempuan mengalami peran domestik dominan, maka dianggap bahwa perempuan tidak mampu menjalankan peran domestik secara maksimal yang nanti akan menimbulkan diskriminasi. Apalagi ketika perempuan itu kemudian di konseptualisasikan bahwa yang namanya beauty atau kecantikan dengan kategori-kategori yang dikonstruksikan, tentu perempuan dengan penyakit kronis  akan terdiskriminasi. (Ast)